Il frontespizio del libro

E’ on line l’ebook del primo rapporto sulle reti di assistenza dei malati rari

Il frontespizio del libro

Il frontespizio del libro

MILANO. È online su www.recordatimalattierare.it e disponibile gratuitamente in formato eBook per iPad, iPhone, Android e Kindle il 1° Rapporto sulle Reti di Assistenza ai Malati Rari. E’ realizzato da Federsanità-ANCI, CREA Sanità eRecordati, frutto del lavoro dell’Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari.

Nel sito viene trattato il tema dell’assistenza ai malati rari, evidenziando la richiesta fatta  dai  manager delle Aziende Sanitarie di nuovi strumenti di monitoraggio e di governance, che consente la completa presa in carico dei pazienti. Il lato debole, è che al momento manca un adeguato impianto organizzativo sul territorio dedicato alle malattie rare, causa  la mancanza di sistemi informativi integrati e finanziamenti ad hoc.
Il lavoro dell’Osservatorio nazionale, proseguendo nei prossimi anni, vuole offrire un contributo qualificato anche in vista dell’attuazione del primo Piano Nazionale Malattie Rare.

La pubblicazione, raccoglie i contributi dei partecipanti alla Tavola Rotonda di presentazione del progetto svolta il 9 Luglio 2013  al Ministero della Salute.

I partecipanti – Renza Barbon Galluppi, Presidente Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus;  Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità; Giacomo Milillo Segretario Federazione Italiana Medici Medicina Generale; Luisa Muscolo, Dirigente Ufficio Coordinamento OsMed e HTA A.I.F.A.; Massimo Scaccabarozzi, Presidente Farmindustria;Micaela Cerilli, Sezione Qualità e Accreditamento AGE.NA.S.; Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale Tribunale per i Diritti del Malato;Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Malattie Rare Conferenza Stato-Regioni; Paolo Sala, Country Manager Orphan Europe Italy; Bruno Dallapiccola, Coordinatore Orphanet Italia; Amedeo Bianco, Commissione Igiene e Sanità del Senato.

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