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#FDV2018 | Roberto, volontario Aism: un percorso a doppio senso

VIBO VALENTIA. AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, nasce nel 1968 da persone con sclerosi multipla e dai loro familiari. Oggi è l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla (SM), rappresentando e affermando i diritti delle persone con SM, affinché siano pienamente partecipi e autonome, promuovendo i servizi a livello nazionale e locale, sostenendo, indirizzando e finanziando la ricerca scientifica.

Da 50 anni AISM è l’Associazione delle persone con Sclerosi Multipla (SM) e rappresenta un concreto punto di riferimento per le 114 mila persone con SM, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali. È presente su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che consente di raggiungere tutte le persone con SM, ovunque esse siano, attraverso 100 Sezioni provinciali, i Coordinamenti regionali, più di 63 Gruppi operativi, contando più di 10.000 volontari.
Ma cos’è la SM? La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante, cioè con lesioni a carico del sistema nervoso centrale, è cronica e invalidante. Nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia.

La missione di AISM parte dalla convinzione che “le persone con SM e le loro famiglie abbiano il diritto ad avere una buona qualità di vita e una piena integrazione e inclusione sociale”: è il credo da cui prende forma la visione di “un mondo libero dalla Sclerosi Multipla”. Una missione resa possibile dalle persone di AISM, che condividono valori radicati, volontari, ricercatori, testimonial.

E difatti AISM è un’associazione di persone e per le persone.

L’ottava edizione del Festival Italiano del Volontariato è dedicata alle persone che hanno dedicato il loro tempo e hanno messo in circolo le loro energie, competenze e passioni per fare del bene. Persone come Roberto.

La sua storia inizia nell’aprile del 2007, appena 18enne, con un ricovero in ospedale a causa di un malore.
«Sono stato ricoverato per un malore in ospedale, lì mi son trovato bene, ero il più piccolino, coccolato da tutti, infermieri e dottori, che infatti mi hanno nascosto la “notizia”, quale fosse la mia situazione».
Dimesso in attesa del risultato dell’esame del liquor (Analisi del liquido cefalorachidiano), dopo la puntura lombare, ha fatto ritorno in ospedale il 2 maggio del 2007 «data che ormai rimarrà segnata nella mia vita».

Durante la visita, il primario del reparto cerca di spiegargli cosa fosse la patologia di cui era affetto, senza però mai farne il nome. «hai i nervi del cervello infiammati, come nei circuiti elettrici».
Uscito dalla stanza del medico trova la madre in lacrime, senza capire. Arrivato a casa, a tavola con i genitori, il padre dice “sai conosciamo una persona con la stessa patologia, ma dicono che ci conviva benissimo”, «lì ricordo di aver pianto – confessa Roberto – anche senza sapere cosa avessi».

Senza ancora aver dato un nome alla sua condizione, dopo un paio di mesi si ritrova in ospedale per un intervento di routine. In quest’occasione incontra il neurologo nei corridori. «Lo volevo sapere, volevo darle un nome. E allora gliel’ho chiesto: “ma la mia malattia, come si chiama?”, “l’hanno definita Sclerosi Multipla”, ha risposto».

L’Associazione. Conosce l’associazione (AISM) su suggerimento di Gianni, il tecnico di radiologia in ospedale, avvicinandosi per la prima volta durante l’evento di raccolta fondi nazionale La Mela di AISM. «Avevo paura, paura di trovare situazioni drammatiche, persone che non riuscivano più a muoversi, persone in carrozzina. Lì invece ho trovato persone piene di vita, che a guardarle non immaginavo neanche avessero la mia stessa malattia. Sono stato subito ben accolto, ero il più piccolino dell’associazione e da lì è iniziato il mio percorso».

Ma la mia compagna era sempre lì. Purtroppo, la Sclerosi Multipla non gli dava pace nello stesso anno ho avuto una ricaduta, trascorrendo la notte di capodanno in ospedale. Nel marzo del 2008, la risonanza magnetica mostra nuove lesioni attive, la malattia andava avanti. E ancora il mese dopo, e quello dopo ancora, ancora cure, ancora lesioni.
Su suggerimento del neurologo prenota una visita da un collega a Milano, che gli prescrive un nuovo farmaco. Viene così ricoverato in Sicilia, iniziando il nuovo farmaco. «Per 5 anni sono stato bene, tranne che per una piccola ricaduta».
Dopo 5 anni, però si ritrova a dover interrompere il farmaco, aveva smesso di farlo stare bene. Da lì nuove lesioni attive, ricadute su ricadute. La malattia stava andando avanti troppo velocemente.
Nel settembre 2014 conosce, grazie ad AISM al convegno “Giovani con SM”, la dott.ssa Silvia Rossi (premio Rita Levi Montalcini), con la quale inizia un percorso di cura, “vediamo come stai a gennaio”, ma la compagna non voluta continuava ad andare avanti inarrestabile.
Nell’aprile viene ricoverato a Milano per iniziare lo screening di una nuova terapia, ancora sperimentale, dovendo quindi aspettare il tempo sufficiente affinché diventasse “standard”, nel frattempo un’altra ricaduta. A giugno, con la malattia sempre attiva, inizia la nuova terapia. La terapia funziona «Adesso, finalmente, sto bene».

Percorso in AISM come volontario. Il percorso di Roberto come volontario in Aism inizia come quello di tutti, con attività classiche come la raccolta fondi, le campagne nazionali, formazione etc. Ma Roberto, pieno di grinta e con la capacità di distinguersi fra tanti, è tra i primi giovani a far parte del Movimento Young di AISM, un percorso coinvolge tutti i giovani volontari Aism sotto i 35 anni in un cammino specifico di motivazione e crescita.
Il suo percorso nell’associazione è stato un evolversi di ruoli, coprendo vari ambiti dall’info point al supporto alla persona, fino ad entrare anche a far parte del CDP nel ruolo di segretario.
Oggi partecipa attivamente, a tutti gli eventi che l’associazione promuove, gestendo laboratori, formazioni e eventi organizzati dalla sua sezione (Vibo Valentia).

«In associazione ho imparato come l’aiuto è un percorso a doppio senso, mi sono reso conto di quanto possa essere bello aiutare gli altri, di che valore immenso possa avere una parola di conforto».

Cosa rappresenta AISM per te? «AISM è famiglia. Aism è una parte di me, era presente in tutte le fasi della mia vita finora, sono cresciuto in associazione. Tutti in Aism mi hanno dato tanto, Salvatore, Francesca, Angela, Gianni. Mi sono sempre stati vicini nei momenti belli e nei momenti brutti, quando la mia patologia sembrava non volersi fermare, quando ho perso mio fratello e poi mio padre, sono sempre stati lì a darmi forza, sostegno, ma soprattutto affetto. In loro ho trovato Amici, Famiglia. Ma siamo insieme anche nei momenti belli, per festeggiare nuove conquiste, per essere felici insieme».

In associazione però trova anche qualcos’altro. Trova Lei. Arriviamo ad ottobre 2015, la terapia stava funzionando, la malattia era ferma, stava veramente bene, e in questo momento conosce Tania, una ragazza in Servizio Civile in associazione.
«Lei mi ha subito colpito per la sua timidezza, per il suo viso dolce. Ma avevo paura e glielo dicevo, “guarda che stare con me non è facile, c’è tanto da sopportare”. Lei mi ha risposto “perché? Pensi che io non lo possa fare?”. Lì ho capito che era quella “giusta”. Ha accettato tutto di me, i miei silenzi, i miei cambi d’umore, la mia fastidiosa compagna di vita. Lei adesso per me significa veramente tanto».

Le storie come quella di Roberto ci aiutano a capire quanto possa essere fondamentale, in momenti critici, il supporto di un’associazione, ma anche che un’associazione non esiste senza le persone, senza volontari che se ne fanno carico e in uno scambio reciproco portano avanti la speranza di un futuro migliore.

 

@VolontariatOggi

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